Согласно данным Всемирной организации здравоохранения, один из 160 детей в мире рождается с аутизмом. Это расстройство влияет на то, как человек видит, слышит, чувствует и взаимодействует с миром и людьми. Им нельзя заболеть и его нельзя вылечить.
Статистики утверждают сейчас в мире людей с расстройством аутического спектра примерно 1% населения. В красноярском крае таких особенных детей больше тысячи и с каждым годом это число увеличивается.
- Распространенность заболевания действительно растет и в последние годы она выросла значительно. В крае за 5 лет заболеваемость выросла на 75%, — поясняет главный внештатный детский психиатр Министерства здравоохранения края Елена Володенкова.
Володя Иванов один из тех красноярских детей, кому поставили диагноз — аутическое расстройство. Ему семь. Он почти не говорит, но прекрасно все понимает и ходит в детский сад.
- Ребенок долгожданный. Разница между старшим и младшим почти 16 лет. Ребенок любимый. С самого рождения был беспокойным. Все говорили, ну, потерпи еще годик и все будет хорошо. И вот нам 10 апреля будет 8 лет, и мы все еще надеемся, что все у нас будет хорошо, — говорит мама особенного ребенка Александра Иванова.
- Скажи, меня зовут… Он любит путешествовать. По-английски.
Леша не только уверенно говорит на английском, но и увлекается политикой и картографией. Знает все улицы в городе и маршруты общественного транспорта и адреса супермаркетов, а еще может с легкостью назвать день недели любого числа в году.
- Дина, когда у тебя День рождения? — 31 октября — Воскресенье. — А откуда ты это знаешь, Леш? Запомнил? — Да — То есть, ты изучаешь календарь? — Да!
- Нарушение развития. При этом, не просто как задержка развития, а именно искажение развития. Когда одни функции у ребенка психически могут опережать, другие развиваться в норме, а третьи могут быть намного ниже возрастной нормы. Если еще лет 7 назад средний возраст выявлений этих расстройств был 5-7 лет, то сейчас это 2-3 года. И это очень важно. Мы раньше их считали умственно отсталыми, но когда начали рано выявлять, то увидели, что процент имеющих умственную отсталость оказывается совсем низкий. Просто детей не развивали, а их нужно развивать, — говорит главный внештатный детский психиатр министерства здравоохранения края Елена Володенкова.
Светлана Пискун — мама Алексея, рассказывает, когда сын был маленький, им тоже поставили диагноз умственная отсталость. Семье пришлось пройти через многое. Поэтому, она создала благотворительный фонд, чтобы объединить и помогать таким же родителям.
- Родители они проходят несколько стадий — психологи так говорят, и так и есть. Это принятие диагноза. И обычно родители ищут какую-то таблетку — вот сейчас мы ее выпьем, и что-то произойдет, и ребенок исцелится. Но, к сожалению… — рассказывает генеральный директор благотворительного фонда «Живое дыхание» Светлана Пискун.
Медики констатируют — дети с аутистическим расстройством могут родится в любой семье — это никак не связано с социальным статусом, уровнем дохода или образования родителей.
- Такой ребенок может родится в абсолютно любой семье. Это действительно так. Может быть, один в семье ребенок такой, остальные — здоровые, а может и два, и три ребенка с аутичными расстройствами, — рассказывает главный внештатный детский психиатр Министерства здравоохранения края Елена Володенкова.
Главная задача мам и пап — сделать все, чтобы их ребенок смог быть успешным в обществе, социализироваться и уметь применять свои таланты в быту — семьи с детьми аутистами не исключение — им просто приходится в разы сложнее. Ведь их дети совсем другие.
- Многие боятся таких детей. Не знают, как к ним подойти, не знают, чего ожидать, потому что у детей непредсказуемое бывает поведение, которое мы называем нежелательным поведением. Они точно такие же, как и мы с вами. Я считаю, что внешне таких детей не отличить. Только если по специфическому поведению, — объясняет психолог фонда «Живое дыхание» Мария Кобьякова.
- Да, они совсем другие. Нюансов много, но я не могу сказать, что сложно работать с этими детьми. Просто нужно к каждому найти подход. Но это и не только к тем, у кого диагноз. К любому ребенку нужно найти индивидуальный подход, — говорит Елена Плескач педагог-дефектолог, логопед фонда «Живое дыхание».
Фонд который создала Светлана сегодня курирует более 120 семей с особенными детьми, для них организовывают совместные встречи, выезды. Есть у фонда и свое сообщество в мессенджере. Так семьи помогают и поддерживают друг друга
- Вот группа «Свет надежды». Здесь 709 участников.
Мама Вовы воспитывает сына одна. Все свои силы и все свое время она отдает развитию ребенка. Парень посещает целый спектр специалистов — логопеда, дефектолога, психолога, нейропсихолога, ава терапевта, ходит на горные лыжи, телесную терапию, логопедический массаж, к мануальному терапевту, и обычный массаж.
-Рука! Нога! Молодец!
Найти терпеливого и любящего детей специалиста — большое подспорье в развитии ребенка, фонд и в этом помогает семьям, все привлеченные мастера — люди с открытым сердцем.
- Для меня дети все особенные в хорошем смысле этого слова. Но есть дети, которые не идут по прописанным канонам и книжкам. Есть дети, которые идут особенным путем, — считает нейропсихолог Наталья Ковалёва.
- Какие это дети? Они настороженные. Они относятся к нашему миру настороженно. Но они всегда чувствуют и знают, что чувствуешь ты внутри. Если ты беспокоишься или растерян, они начинают еще больше проявлять свои какие-то негативные стороны поведения. Они могут шалить чересчур, агрессивно проявлять. Но когда ты внутри стержень имеешь, ты знаешь правила и границы, то и они очень плавно в эти границы вписываются, — заключает Елена Плескач.
