После смерти в Красноярске двухлетнего ребенка от спинальной мышечной атрофии (СМА) в Министерстве здравоохранения Красноярского края принято решение закупать дорогой препарат «Спинраза» за счет регионального бюджета.
Напомним, о смерти ребенка от СМА стало известно в начале февраля. СМА поражает грудную клетку, сердце и опорно-двигательный аппарат. Когда недуг развивается, двигаться и дышать становится невозможно. Без наблюдения врачей и нужных препаратов люди с таким диагнозом умирают очень быстро. Сами лекарства стоят огромных денег — 40 миллионов на первый год лечения, 20 — за последующие. Однако даже такой курс не всегда может помочь. Препараты останавливают прогресс болезни и частично восстанавливают здоровье, но полностью избавиться от неё нельзя. По факту смерти ребенка Следственный комитет возбудил уголовное дело.
Как рассказали в крайздраве, «на сегодняшний день не имеется достаточных данных по применению лекарственного препарата «Спинраза» у пациентов со СМА. «Спинраза» не входит в утвержденные Федеральные клинические рекомендации (протоколы) по диагностике и лечению спинальных мышечных атрофий у детей.
Министерством здравоохранения Красноярского края направлены запросы в министерство здравоохранения Российской Федерации о принятии решений по включению препарата «Нусинерсен» («Спинраза»), который был впервые зарегистрировав в РФ 16.08.19, в клинические рекомендации и программу высокозатратных технологий.
- С целью обеспечения по жизненным показаниям детей, больных СМА, имеющих заключение ВК, принято решение об осуществлении закупа за счёт средств краевого бюджета вплоть до принятия решений по уточнению порядка и источников финансового обеспечения федеральными органами исполнительной власти. В настоящее время формируются документы для проведения конкурсных процедур по закупке препарата, - рассказали в Министерстве здравоохранения Красноярского края.
Фото: pixabay.com
